VOOR ONMIDDELLIJKE VRIJLATING
17.02.2025
Er zijn meer dan 1,2 miljoen mensen in Nederland die leven met een zeldzame ziekte en ten minste 75% van deze gevallen wordt gediagnosticeerd tijdens de zwangerschap of kindertijd.[1] Daarom weten we dat het traject van diagnose tot zorg bij het omgaan met een zeldzame ziekte vooral jonge gezinnen treft. Deze reis gaat vaak gepaard met een enorme extra belasting voor ouders, zowel emotioneel als praktisch, omdat ze niet alleen proberen om te gaan met de diagnose en hun nieuwe realiteit, maar ook proberen te navigeren in adequate zorg en onderwijs voor hun kinderen op de lange termijn.
A Different Story, een stichting in Amsterdam die met deze gezinnen werkt, ziet deze kloof en heeft het haar missie gemaakt om deze te dichten. Dankzij nieuwe financiering kan deze stichting haar diensten uitbreiden en extra ondersteuning op maat bieden aan gezinnen die zorgen voor een kind met een zeldzame ziekte en/of intensieve zorgbehoefte. Ze kunnen ouders bijvoorbeeld helpen bij het aanvragen van financiële ondersteuning, zoals via het WLZ- of PGB-budget, of bij het nemen van beslissingen over geschikte opties voor speciaal onderwijs. Ze houden ook bijeenkomsten van steungroepen, die ouders helpen hun gemeenschap op te bouwen en te leren van gedeelde ervaringen.
Sarah LaPham, de oprichtster en directeur van A Different Story benadrukt hoe belangrijk het is om deze gezinnen te steunen:
Ik ken uit eerste hand de bijkomende en schijnbaar onnodige worstelingen bij het navigeren door basis- en essentiële diensten en zorg voor mijn kind met een zeldzame ziekte in Nederland. Alsof het krijgen van een baby nog niet moeilijk genoeg is, is het systeem ook nog eens moeilijk te navigeren met tegenstrijdig advies en een gebrek aan holistische ondersteuning. We kunnen het beter doen en met deze financiering zullen we dat ook doen, want in vergelijking met andere landen biedt Nederland veel, maar de bureaucratie bij de toegang daartoe is heel reëel voor gezinnen.
A Different Story ondersteunt gezinnen die zorgen voor een kind met een zeldzame ziekte en/of intensieve zorg nodig heeft. Ze streven ernaar om de ervaring en het 'patiënttraject' van deze families te verbeteren tijdens deze vaak moeilijke en isolerende reis in het nemen van beslissingen over de gezondheid, opvoeding en langdurige zorg van hun kind in Nederland. Ze bieden praktisch advies en informatie naast mentale ondersteuning voor ouders.