A Different Story is opgericht in 2022 en is ontstaan uit onze ervaring als ouders van een jongetje met een zeldzame neurologische ziekte. Van het verkrijgen van een diagnose tot het vinden van kwalitatief goede zorg tot het vechten voor toegankelijk onderwijs en het opbouwen van een ondersteunende gemeenschap, onze ervaring in deze reis is de basis en het leven van A Different Story.

We hebben gezien hoe gemakkelijk buitengewone kinderen, zoals onze zoon, worden achtergesteld en gemarginaliseerd omdat ze gewoon niet in een van de voorgeschreven hokjes 'passen'. We hebben ook geleerd hoe belangrijk het is dat ouders in soortgelijke situaties de steun, gemeenschap en informatie hebben die ze nodig hebben om door een vaak bureaucratisch systeem te navigeren en belangrijke beslissingen te nemen over de gezondheid, het onderwijs en de zorg voor hun kinderen.

Met deze kennis en de expertise van vele anderen werken we aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met zeldzame aandoeningen of intensieve zorgbehoeften en hun families in Nederland.

A Different Story gaat ook over het vertellen van een ander soort verhaal dan die eerste diagnose ons ooit vertelde. Verhalen die geworteld zijn in het vieren van andere buitengewone en zeldzame kinderen om wie ze zijn en wat ze deze wereld brengen - en niet ondanks hun verschil, maar juist daardoor.