Er is eigenlijk niets 'mis' met Iggy. Wat er wel 'mis' is, is dat hij niet netjes in deze wereld past.'

7 jaar geleden werd bij Iggy, een nu bijna 12-jarig jongetje met felrood haar en een brutale lach, een zeer zeldzame neurologische ziekte vastgesteld, Trip12 genaamd, waarbij een genetische mutatie op zijn^12e chromosoom betrokken is. Op het moment van de diagnose was hij het^21e bekende geval ter wereld.

Zijn ouders, Sarah en Jordan, die oorspronkelijk uit Texas komen en al meer dan 20 jaar in Europa wonen, vertellen openhartig over hun ervaringen met het opvoeden van een kind met meervoudige en complexe behoeften en hoe hun reis naar acceptatie gepaard ging met het helpen van anderen.

Ik kijk terug op die eerste paar jaar en denk: ja, dat was de moeilijkste periode in mijn leven. Het accepteren van het lot en de diagnose van mijn kind waarover we bijna geen informatie hadden, was heel moeilijk. We wisten alleen zeker dat hij ernstig cognitief gehandicapt zou zijn", herinnert Sarah zich.

Met slechts een handvol andere gevallen in de wereld en bijna allemaal nog kinderen, hadden ze geen informatie over wat dit betekende voor Iggy's verzorging of leven. Ze hadden nu een diagnose, een lijst met andere aandoeningen die hij mogelijk zou kunnen hebben of ontwikkelen, nog een lijst met basisdingen die hij waarschijnlijk nooit zou kunnen doen en een heleboel onbeantwoordbare vragen.

De dokter zei dat Iggy's leven ons meer zou vertellen over deze aandoening dan iemand ons waarschijnlijk ooit zou kunnen vertellen. En dat was het. We hadden bijna een jaar lang geen contact met een kinderarts of een andere zorgverlener", herinneren Sarah en Jordan zich.

Maar ze wisten toen nog niet dat de diagnose slechts het begin was van hun moeilijke weg.

Het isolement en de eenzaamheid waren het moeilijkst. En dat komt vanuit de maatschappij en heeft niets te maken met zijn aandoening, wat het meest trieste is. Want er is eigenlijk niets 'mis' met Iggy. Wat er wel 'mis' is, is dat hij niet netjes in deze wereld past. De focus ligt altijd op zijn beperkingen en in vergelijking met een 'normaal' functionerend kind - wat hij niet kan, wat hij waarschijnlijk nooit zal doen. Het gaat nooit over wie hij eigenlijk is en wat hij deze wereld brengt," legt Sarah uit.

Ze leggen uit dat het niet alleen maatschappelijke percepties en gaten in de informatie en ondersteuning in de gezondheidszorg waren die hun ervaring moeilijk maakten, maar ook in het onderwijssysteem waar Iggy in 5 jaar naar 4 verschillende scholen ging.

Op dat moment wist niemand echt wat hij nodig had, dus werd hij ten onrechte van school naar school gestuurd. Uiteindelijk kregen we te horen dat hij in de herfst niet terug kon naar zijn huidige school, maar dat er op geen enkele andere school een plek voor hem was. We namen een onderwijsadvocaat in de arm en spanden een rechtszaak aan, waardoor hij op magische wijze een dag voor onze rechtszitting op een passende SBO-school werd geplaatst. Daarvoor vertelden veel mensen die in het systeem werkten ons dat het tekort aan plaatsen in het speciaal onderwijs betekende dat Iggy thuis moest blijven bij een hulpverlener in plaats van naar school te gaan, mogelijk voor onbepaalde tijd", legt Jordan uit.

Vanuit hun ervaring en het verlangen om anderen te helpen, richtten Sarah en Jordan A Different Story op, een stichting die is geworteld in het opbouwen van een gemeenschap en het ondersteunen en versterken van gezinnen die zorgen voor een kind met een zeldzame ziekte en/of intensieve zorgbehoefte.

We wilden gezinnen niet alleen informatie en advies geven over het ingewikkelde en soms bureaucratische gezondheids- en uitkeringsstelsel, maar we wilden ook het belang van kinderen die anders zijn in deze wereld onder de aandacht brengen en hun leven vieren", straalt Sarah. 

Jaren later, en met veel speciaal onderwijs en ondersteuning, heeft Iggy duidelijk de verwachtingen overtroffen en gedijt hij goed.

"Als je wat het betekent om een goed geleefd en succesvol leven te hebben afmeet aan metrics als geluk en relaties - in plaats van gefocust te zijn op educatieve of financiële resultaten - dan is hij op weg om een geweldig en goed geleefd leven te hebben", zegt Iggy's vader.

Hoewel de dagelijkse, meer praktische worstelingen in de zorg voor Iggy heel reëel zijn, is het duidelijk dat hun levens ongetwijfeld verrijkt zijn door dit kleine rode hoofdje.

Iggy heeft ons geholpen om verder te kijken dan een beperkt perspectief van hoe iemands geluk en 'succes' eruit zien. Elke dag draait het bij hem om ZIJN en niet om DOEN en het is een enorm geschenk om voortdurend herinnerd te worden aan wat echt belangrijk is. Anders zijn is ook een geschenk en het helpt onze wereld kleurrijker te maken. Vóór Iggy zagen we de wereld alleen maar zwart-wit," zegt Sarah met tranen in haar ogen.