Nul verwachtingen en veel liefde - de reis van een gezin in de zorg voor een buitengewoon kind

Isabel kreeg op 3-jarige leeftijd de diagnose Trip12, een uiterst zeldzame neurologische ziekte. Nu, 8 jaar later, hebben haar ouders, Nina en David, een ervaring en perspectief die ze zich nooit hadden kunnen voorstellen aan het begin van het leven van hun dochter.

Ze miste elke mijlpaal. Geen reactie op mensen of stemmen met 4 maanden. Geen woorden in het eerste jaar. Ze heeft nooit gekropen en begon pas te lopen na 23 maanden en dat na uitgebreide therapie", herinnert de moeder, Nina, zich.

Haar vader David, de optimist in de familie, noemde haar 'luie botten' (wat 'luie botten' betekent in het Frans) en dacht dat het gewoon een fase of een deel van haar persoonlijkheid was.

Ondanks dat ze door velen werd afgewezen, bleef haar moeder hard aandringen op therapieën en antwoorden waarom haar dochter niet de normale vooruitgang boekte.

Een medewerkster van de crèche met 30 jaar ervaring vertelde me voortdurend dat ik moest ontspannen en dat ik te hoge verwachtingen had van mijn kind. Maar ik wist dat er iets anders was.'

Na twee hersenscans kregen ze met zekerheid te horen dat hun kind zich niet zou ontwikkelen als een neurotypisch kind. Dus dat bevestigt mijn intuïtie. Toch was het hartverscheurend om te horen," herinnert Nina zich.

Toen uit een DNA-test bleek dat Isabel geen bekende ernstige en meer bekende aandoeningen had, werden er genetische tests uitgevoerd, waarbij een sequentie van haar exoom werd genomen. Toen ze bijna 3 jaar oud was, werd bevestigd dat Isabel een zeldzame neurologische aandoening had, Trip12 genaamd. Met slechts 20 bekende gevallen in de wereld en 2 onderzoekspublicaties zei de genealoog: "Sorry, maar we kunnen u niet verder helpen dan dit. Dit is alles wat we weten. herinnert de ouders zich.

Maar de diagnose was nog maar het begin, zegt Nina:

Toen ze niet naar een echte school kon, begon de reis pas echt. Hier begint het isolement. Ik ging naar die speciale scholen en kwam thuis en was zo verdrietig. Elke keer als ik erheen ging, was ik gebroken en duurde het dagen voordat ik er weer bovenop was. Om kinderen te zien die helmen droegen en sommigen halfnaakt hun hoofd tegen de muur sloegen... We konden ons geen van deze plaatsen voorstellen voor onze Isabel...'

Isabel zit nu 3 jaar op dezelfde school en is stabiel, maar er is niet echt sprake van grote zichtbare vooruitgang.

Als ik nu naar haar kijk, denk ik niet dat ze een enorme vooruitgang heeft geboekt in haar ontwikkeling, maar ik geloof wel dat ze heel gelukkig is", zegt haar moeder met een glimlach.

Zoals zoveel ouders van kinderen met speciale behoeften, weten ook zij dat het perspectief en de acceptatie van het verschil van hun kind iets is dat tijd heeft gekost.

Door Isabel zijn we in alle opzichten minder oppervlakkige mensen. Voorheen waardeerden we dingen anders. Nu met haar koesteren we kleine dingen. Het geeft ons een beter zicht op wat echt belangrijk is. Het is zo makkelijk om trots te zijn als je kind neurotypisch is en heel goed in dit of dat, maar ik voel me net zo trots en misschien nog wel trotser ook al spreekt ze geen woord. En dat is het mooiste wat ik als mens kan ervaren. Dit soort krachtige liefde die je voor iemand hebt die niet verbonden is met perfectie en prestaties", straalt Nina.

Gevraagd naar hun aspiraties voor de onvoorspelbare toekomst van hun dochter, bewijst hun antwoord dat liefde echt grenzeloos en blind is als het om je kind gaat.

Het is niet zo dat we ons bij ons lot hebben neergelegd of dat we ons volkomen hopeloos voelen. Wat we dagelijks ervaren is de grotere kans en rustigere kracht om te zeggen: we zijn in volledige acceptatie met Isabel zoals ze is. We streven er nog steeds naar om ons leven ten volle te leven, gelukkig en open, samen - vrij van verwachtingen.'